Решение № 2-2571/2020 2-2571/2020~М-1723/2020 М-1723/2020 от 7 октября 2020 г. по делу № 2-2571/2020

РЕШЕНИЕ

ИМЕНЕМ РОССИЙСКОЙ ФЕДЕРАЦИИ

08.10.2020 года г. Ижевск

Первомайский районный суд г. Ижевска, Удмуртской Республики в составе:

председательствующего - судьи Алабужевой С.В.,

при секретаре – Даньковой М.А.,

рассмотрев в открытом судебном заседании гражданское дело по иску ФИО1, действующей в интересах ФИО2\, <дата> года рождения, к Министерству здравоохранения Удмуртской Республики о возложении обязанности,

У С Т А Н О В И Л:

ФИО1, действующая в интересах несовершеннолетнего ФИО2, <дата> года рождения, обратилась в суд с иском к Министерству здравоохранения Удмуртской Республики об обязании обеспечить ФИО2 лекарственным препаратом Спинраза (Нусинерсен) в полном объеме по жизненным показаниям в соответствии с решениями врачебных комиссий. В иске указано, что несовершеннолетний ФИО2 является ребенком-инвалидом в связи с имеющимся у него заболеванием «<данные скрыты>. Решением врачебных комиссий БУЗ УР «РДКБ МЗ УР» ФИО2 назначено лечение препаратом Нусинерсен (торговое наименование Спинраза) по жизненным показаниям. Лекарственный препарат не входит в стандарт оказания медицинской помощи и список жизненно необходимых и важнейших лекарственных препаратов для медицинского применения, утвержденный Распоряжением Правительства РФ от <дата> №-<адрес> препарат зарегистрирован и разрешен к медицинскому применению на территории Российской Федерации (государственный реестр лекарственных средств <дата> № ЛП-005730).

Истец неоднократно обращалась за защитой прав несовершеннолетнего на получение препарата в Министерство здравоохранения УР.

Лечение ребенку не назначено.

Просит обратить решение суда к немедленному исполнению, поскольку промедление в исполнении исполнения решения суда может привести к невосполнимому ущербу здоровью (жизни) ребенка.

Судом к участию в деле в качестве третьих лиц без самостоятельных требований на стороне ответчика привлечены БУЗ УР «РДКБ МЗ УР», БУЗ УР «ГКБ № МЗ УР».

В судебном заседании истец ФИО1 исковые требования поддержала в полном объеме по доводам, изложенным в исковом заявлении.

Представители истца ФИО3, ФИО4, действующие на основании доверенностей, поддержали требования истца в полном объеме.

Представитель ответчика ФИО5, действующая по доверенности, исковые требования не признала. Пояснила, что требования не подлежат удовлетворению, т.к. необходимый объем препарата не определен. В протоколе № 6 процитирована инструкция по применению препарата. У Минздрава не возникает обязательств по обеспечению лекарственным препаратом, который не назначен. Просит отказать в удовлетворении требований.

Представители третьего лица БУЗ УР «ГКБ № МЗ УР» ФИО6, ФИО7, действующие на основании доверенностей, исковые требования считают необоснованными.

Представитель третьего лица БУЗ УР «РДКБ МЗ УР» в судебное заседание не явился. О месте и времени проведения судебного заседания извещены. В порядке ст. 167 ГПК РФ дело рассмотрено без участия представителя третьего лица БУЗ УР «РДКБ МЗ УР».

Выслушав участников процесса, изучив и проанализировав доказательства, представленные сторонами, суд приходит к следующему.

Согласно свидетельству о рождении 11-НИ № ФИО2, родился <дата>, место рождения: <адрес> Республика. В графе мать указано: ФИО1.

ФИО2\, <дата> года рождения, является ребенком-инвалидом с диагнозом: <данные скрыты>. Указанное подтверждается справкой Бюро №-филиал ФКУ «ГБ МСЭ ПО УР» от <дата>, протоколом врачебной комиссии № от 290.03.2020 года БУЗ УР «РДКБ МЗ УР», протоколами врачебной комиссии БУЗ УР «ГКБ № МЗ УР» от <дата>, № от <дата>, выпиской из протокола № заседания подкомиссии ВК по отбору пациентов для госпитализации от <дата> обособленного структурного подразделения – научно-исследовательский клинический институт педиатрии имени академика Ю. Е. Вельтищева ФГАОУ ВО РНИМУ имени Н. И. Пирогова Минздрава России.

Заболевание, которое диагностировано несовершеннолетнему ФИО2, включено в Перечень редких (орфанных) заболеваний, опубликованный на официальном сайте Министерства здравоохранения России в сети "Интернет", однако не включено в Перечень жизнеугрожающих и хронических прогрессирующих редких (орфанных) заболеваний, приводящих к сокращению продолжительности жизни граждан или их инвалидности, утвержденный постановлением Правительства Российской Федерация от <дата> N 403.

Из протокола № заседания подкомиссии ВК по отбору пациентов для госпитализации от <дата> обособленного структурного подразделения – научно-исследовательский клинический институт педиатрии имени академика Ю. Е. Вельтищева ФГАОУ ВО РНИМУ имени Н. И. Пирогова Минздрава России следует, что диагноз ФИО2: <данные скрыты>. Препарат Спинраза назначается решением ВК по месту жительства по жизненным показаниям.

Согласно протоколу № решения врачебной комиссии (подкомиссии врачебной комиссии) от <дата> БУЗ УР «ФИО8 МЗ УР» ФИО15, <дата> года рождения, является ребенком-инвалидом с диагнозом: <данные скрыты><данные скрыты>. По жизненным показаниям показано патогенетическое лечение препаратом Нусинерсен (Спинраза) 12 мг/ 5мл на постоянный прием.

Из решения врачебной комиссии БУЗ УР «РДКБ МЗ УР» № от <дата> следует, что, учитывая рекомендации телемедицинской консультации с НИИ им. Вельтищева ребенку показано патогенетическое лечение препаратом Нусинерсен (Спинраза) по жизненным показаниям.

Согласно протоколу врачебной комиссии БУЗ УР «ГКБ № Министерства здравоохранения УР» от <дата> № диагноз ФИО2 подтвержден. По жизненным показаниям показано патогенетическое лечение препаратом Нусинерсен (Спинраза). Рекомендуемая доза составляет 12 мг, режим введения 0-14-28-63 дни лечения. Далее дозу вводят 1 раз в 4 месяца пожизненно. Направить пациента для оказания специализированной медицинской помощи в психоневрологическое отделение БУЗ УР «РДКБ МЗ УР».

В ответ на неоднократные обращения ФИО1 Министерством здравоохранения дан ответ, из которого следует, что в государственном реестре препаратов препарат МНН «Нусинерсен» (ТН «Спинраза») зарегистрирован <дата>. Лекарственный препарат "Спинраза" не входит в Перечни для льготного отпуска лекарств, утвержденных распоряжением Правительства Российской Федерации от <дата> №-<адрес> препарат не входит и не вошел на 2020 год в перечень жизненно необходимых и важнейших лекарственных препаратов.

На момент рассмотрения дела судом лечение ФИО2 лекарственным препаратом МНН Нусинерсен не начато.

Проанализировав установленные обстоятельства, суд находит требования истца обоснованными и подлежащими удовлетворению.

Каждый человек имеет право на жизнь, на свободу и на личную неприкосновенность (статья 3 Всеобщей декларации прав человека; принята 10 декабря 1948 г. Генеральной Ассамблеей ООН).

Организация Объединенных Наций во Всеобщей декларации прав человека провозгласила, что дети имеют право на особую заботу и помощь.

Согласно Конвенции о правах ребенка, одобренной Генеральной Ассамблеей ООН 20 ноября 1989 г. (далее - Конвенция о правах ребенка, вступила в силу для СССР 15 сентября 1990 г.), государства-участники признают, что каждый ребенок имеет неотъемлемое право на жизнь. Государства-участники обеспечивают в максимально возможной степени выживание и здоровое развитие ребенка (статья 6 Конвенции о правах ребенка).

Государства-участники признают право ребенка на пользование наиболее совершенными услугами системы здравоохранения и средствами лечения болезней и восстановления здоровья. Государства-участники стремятся обеспечить, чтобы ни один ребенок не был лишен своего права на доступ к подобным услугам системы здравоохранения (пункт 1 статьи 24 Конвенции о правах ребенка).

Государства-участники добиваются полного осуществления данного права и, в частности, принимают необходимые меры для снижения уровней смертности младенцев и детской смертности, обеспечения предоставления необходимой медицинской помощи и охраны здоровья всех детей с уделением первоочередного внимания развитию первичной медико-санитарной помощи (подпункты a и b пункта 2 статьи 24 Конвенции о правах ребенка).

Государства-участники Конвенции о правах инвалидов (принята Генеральной Ассамблеей ООН 13 декабря 2006 г., ратифицирована Российской Федерацией 25 октября 2012 г.; далее - Конвенция о правах инвалидов), признавая, что дети-инвалиды должны в полном объеме пользоваться всеми правами человека и основными свободами наравне с другими детьми, и напоминая в этой связи об обязательствах, взятых на себя государствами-участниками Конвенции о правах ребенка (пункт "r" преамбулы), согласились о том, что они принимают все необходимые меры для обеспечения полного осуществления детьми-инвалидами всех прав человека и основных свобод наравне с другими детьми. Во всех действиях в отношении детей-инвалидов первоочередное внимание уделяется высшим интересам ребенка (пункты 1, 2 статьи 7 данной конвенции).

Конституцией Российской Федерации определено, что Российская Федерация - социальное государство, политика которого направлена на создание условий, обеспечивающих достойную жизнь и свободное развитие человека. В Российской Федерации охраняются труд и здоровье людей, устанавливается гарантированный минимальный размер оплаты труда, обеспечивается государственная поддержка семьи, материнства, отцовства и детства, инвалидов и пожилых граждан, развивается система социальных служб, устанавливаются государственные пенсии, пособия и иные гарантии социальной защиты (статья 7 Конституция Российской Федерации).

Каждый имеет право на жизнь (часть 1 статьи 20 Конституции Российской Федерации).

В соответствии с частью 1 статьи 41 Конституции Российской Федерации каждый имеет право на охрану здоровья и медицинскую помощь. Медицинская помощь в государственных и муниципальных учреждениях здравоохранения оказывается гражданам бесплатно за счет средств соответствующего бюджета, страховых взносов, других поступлений.

Права и свободы человека и гражданина являются непосредственно действующими. Они определяют смысл, содержание и применение законов, деятельность законодательной и исполнительной власти, местного самоуправления и обеспечиваются правосудием (статья 18 Конституции Российской Федерации).

Государственная политика в интересах детей является приоритетной и основана в том числе на принципе поддержки семьи в целях обеспечения обучения, воспитания, отдыха и оздоровления детей, защиты их прав, подготовки их к полноценной жизни в обществе (абзац третий части 2 статьи 4 Федерального закона от 24 июля 1998 г. N 124-ФЗ "Об основных гарантиях прав ребенка в Российской Федерации").

В целях обеспечения прав детей на охрану здоровья, в порядке, установленном законодательством Российской Федерации, в медицинских организациях государственной системы здравоохранения и муниципальной системы здравоохранения осуществляются мероприятия по оказанию детям бесплатной медицинской помощи, предусматривающей оздоровление детей, профилактику, диагностику и лечение заболеваний, в том числе диспансерное наблюдение, медицинскую реабилитацию детей-инвалидов и детей, страдающих хроническими заболеваниями, и санаторно-курортное лечение детей (статья 10 Федерального закона от 24 июля 1998 г. N 124-ФЗ "Об основных гарантиях прав ребенка в Российской Федерации").

Из приведенных норм международного права, Конституции Российской Федерации, Федерального закона от 24 июля 1998 г. N 124-ФЗ "Об основных гарантиях прав ребенка в Российской Федерации" следует, что право на жизнь и охрану здоровья относится к числу общепризнанных, основных, неотчуждаемых прав и свобод человека, подлежащих государственной защите. Политика Российской Федерации как социального государства направлена на создание условий, обеспечивающих достойную жизнь человека, возможность реализации им своих прав, в том числе и на охрану здоровья. При этом приоритетной является защита права ребенка и особенно ребенка-инвалида на доступ к наиболее совершенным услугам системы здравоохранения, средствам лечения болезней и восстановления здоровья.

В развитие норм международного права и положений Конституции Российской Федерации приняты законодательные акты, регулирующие отношения в сфере охраны здоровья граждан в Российской Федерации.

Базовым нормативным правовым актом в указанной сфере является Федеральный закон от 21 ноября 2011 г. N 323-ФЗ "Об основах охраны здоровья граждан в Российской Федерации" (далее - Федеральный закон "Об основах охраны здоровья граждан в Российской Федерации").

Согласно статье 4 Федерального закона "Об основах охраны здоровья граждан в Российской Федерации" охрана здоровья в Российской Федерации основывается на ряде принципов, в числе которых - соблюдение прав граждан в сфере охраны здоровья и обеспечение связанных с этими правами государственных гарантий.

Источниками финансового обеспечения в сфере охраны здоровья являются средства федерального бюджета, бюджетов субъектов Российской Федерации, местных бюджетов, средства обязательного медицинского страхования, средства организаций и граждан, средства, поступившие от физических и юридических лиц, в том числе добровольные пожертвования, и иные не запрещенные законодательством Российской Федерации источники (статья 82 Федерального закона "Об основах охраны здоровья граждан в Российской Федерации").

Государство признает охрану здоровья детей как одно из важнейших и необходимых условий физического и психического развития детей. Дети независимо от их семейного и социального благополучия подлежат особой охране, включая заботу об их здоровье и надлежащую правовую защиту в сфере охраны здоровья, и имеют приоритетные права при оказании медицинской помощи (части 1 и 2 статьи 7 Федерального закона "Об основах охраны здоровья граждан в Российской Федерации").

Медицинская помощь, за исключением медицинской помощи, оказываемой в рамках клинической апробации, организуется и оказывается: 1) в соответствии с положением об организации оказания медицинской помощи по видам медицинской помощи, которое утверждается уполномоченным федеральным органом исполнительной власти; 2) в соответствии с порядками оказания медицинской помощи, утверждаемыми уполномоченным федеральным органом исполнительной власти и обязательными для исполнения на территории Российской Федерации всеми медицинскими организациями; 3) на основе клинических рекомендаций; 4) с учетом стандартов медицинской помощи, утверждаемых уполномоченным федеральным органом исполнительной власти (часть 1 статьи 37 Федерального закона "Об основах охраны здоровья граждан в Российской Федерации").

В силу части 15 статьи 37 Федерального закона "Об основах охраны здоровья граждан в Российской Федерации" назначение и применение лекарственных препаратов, медицинских изделий и специализированных продуктов лечебного питания, не входящих в соответствующий стандарт медицинской помощи, допускаются в случае наличия медицинских показаний (индивидуальной непереносимости, по жизненным показаниям) по решению врачебной комиссии.

Врачебная комиссия создается в медицинской организации в целях совершенствования организации оказания медицинской помощи, принятия решений в наиболее сложных и конфликтных случаях по вопросам профилактики, диагностики, лечения и медицинской реабилитации, определения трудоспособности граждан и профессиональной пригодности некоторых категорий работников, осуществления оценки качества, обоснованности и эффективности лечебно-диагностических мероприятий, в том числе назначения лекарственных препаратов, обеспечения назначения и коррекции лечения в целях учета данных пациентов при обеспечении лекарственными препаратами, трансплантации (пересадки) органов и тканей человека, медицинской реабилитации, а также принятия решения по иным медицинским вопросам. Решение врачебной комиссии оформляется протоколом и вносится в медицинскую документацию пациента (часть 2 статьи 48 Федерального закона "Об основах охраны здоровья граждан в Российской Федерации").

Порядок применения лекарственных средств у больных по жизненным показаниям определен Положением о порядке применения лекарственных средств у больных по жизненным показаниям, утвержденным приказом Министерства здравоохранения и социального развития Российской Федерации от 9 августа 2005 г. N 494.

Согласно пункту 3 названного порядка в случае необходимости индивидуального применения по жизненным показаниям лекарственного средства, не зарегистрированного на территории Российской Федерации, решение о назначении указанного препарата принимается консилиумом федеральной специализированной организации, оформляется протоколом и подписывается главным врачом или директором федеральной специализированной медицинской организации.

В соответствии с частями 3 и 4 статьи 48 Федерального закона "Об основах охраны здоровья граждан в Российской Федерации" консилиум врачей - совещание нескольких врачей одной или нескольких специальностей, необходимое для установления состояния здоровья пациента, диагноза, определения прогноза и тактики медицинского обследования и лечения, целесообразности направления в специализированные отделения медицинской организации или другую медицинскую организацию и для решения иных вопросов в случаях, предусмотренных названным федеральным законом. Консилиум врачей созывается по инициативе лечащего врача в медицинской организации либо вне медицинской организации (включая дистанционный консилиум врачей). Решение консилиума врачей оформляется протоколом, подписывается участниками консилиума врачей и вносится в медицинскую документацию пациента. В протоколе консилиума врачей указываются фамилии врачей, включенных в состав консилиума врачей, сведения о причинах проведения консилиума врачей, течении заболевания пациента, состоянии пациента на момент проведения консилиума врачей, включая интерпретацию клинических данных, лабораторных, инструментальных и иных методов исследования и решение консилиума врачей. При наличии особого мнения участника консилиума врачей в протокол вносится соответствующая запись. Мнение участника дистанционного консилиума врачей с его слов вносится в протокол медицинским работником, находящимся рядом с пациентом.

Исходя из положений статьи 47 Федерального закона от 12 февраля 2010 г. N 61-ФЗ "Об обращении лекарственных средств" допускается ввоз в Российскую Федерацию конкретной партии незарегистрированных лекарственных средств, предназначенных для оказания медицинской помощи по жизненным показаниям конкретного пациента на основании разрешения, выданного уполномоченным федеральным органом исполнительной власти по заявлениям лиц, указанных в статье 48 данного федерального закона, в числе которых названы медицинские организации.

Статьей 44 Федерального закона "Об основах охраны здоровья граждан в Российской Федерации" регулируется оказание медицинской помощи гражданам, которым предоставляются государственные гарантии в виде обеспечения лекарственными препаратами и специализированными продуктами лечебного питания, в том числе гражданам, страдающим редкими (орфанными) заболеваниями.

Редкими (орфанными) заболеваниями являются заболевания, которые имеют распространенность не более 10 случаев заболевания на 100 тысяч населения (часть 1 статьи 44 Федерального закона "Об основах охраны здоровья граждан в Российской Федерации").

Перечень редких (орфанных) заболеваний формируется уполномоченным федеральным органом исполнительной власти на основании статистических данных и размещается на его официальном сайте в сети "Интернет" (часть 2 статьи 44 Федерального закона "Об основах охраны здоровья граждан в Российской Федерации").

Перечень жизнеугрожающих и хронических прогрессирующих редких (орфанных) заболеваний, приводящих к сокращению продолжительности жизни граждан или их инвалидности, из числа заболеваний, указанных в части 2 статьи 44 Федерального закона "Об основах охраны здоровья граждан в Российской Федерации", утверждается Правительством Российской Федерации (часть 3 статьи 44 Федерального закона "Об основах охраны здоровья граждан в Российской Федерации").

Статьей 13 Федерального закона от 24 ноября 1995 г. N 181-ФЗ "О социальной защите инвалидов в Российской Федерации" предусмотрено, что оказание квалифицированной медицинской помощи инвалидам осуществляется в соответствии с законодательством Российской Федерации и законодательством субъектов Российской Федерации в рамках программы государственных гарантий оказания гражданам Российской Федерации бесплатной медицинской помощи.

Право на медицинскую помощь в гарантированном объеме, оказываемую без взимания платы, в соответствии с программой государственных гарантий бесплатного оказания гражданам медицинской помощи предусмотрено частью 2 статьи 19 Федерального закона "Об основах охраны здоровья граждан в Российской Федерации".

Согласно пункту 1 части 3 статьи 80 Федерального закона "Об основах охраны здоровья граждан в Российской Федерации" при оказании медицинской помощи в рамках программы государственных гарантий бесплатного оказания гражданам медицинской помощи не подлежат оплате за счет личных средств граждан оказание медицинских услуг, назначение и применение лекарственных препаратов, включенных в перечень жизненно необходимых и важнейших лекарственных препаратов, медицинских изделий, компонентов крови, лечебного питания, в том числе специализированных продуктов лечебного питания, по медицинским показаниям в соответствии со стандартами медицинской помощи.

Пунктом 2 части 3 статьи 80 Федерального закона "Об основах охраны здоровья граждан в Российской Федерации" предусмотрено, что при оказании медицинской помощи в рамках программы государственных гарантий бесплатного оказания гражданам медицинской помощи и территориальных программ государственных гарантий бесплатного оказания гражданам медицинской помощи не подлежат оплате за счет личных средств граждан назначение и применение по медицинским показаниям лекарственных препаратов, не входящих в перечень жизненно необходимых и важнейших лекарственных препаратов, медицинских изделий, не входящих в перечень медицинских изделий, имплантируемых в организм человека, - в случаях их замены из-за индивидуальной непереносимости, по жизненным показаниям по решению врачебной комиссии.

Программа государственных гарантий бесплатного оказания гражданам медицинской помощи на 2018 год и на плановый период 2019 и 2020 годов утверждена постановлением Правительства Российской Федерации от 8 декабря 2017 г. N 1492 (далее - Федеральная программа государственных гарантий бесплатного оказания гражданам медицинской помощи).

Федеральной программой государственных гарантий бесплатного оказания гражданам медицинской помощи, в частности, установлены: перечень заболеваний и состояний, оказание медицинской помощи при которых осуществляется бесплатно, и категории граждан, оказание медицинской помощи которым осуществляется бесплатно, а также требования к территориальным программам в части определения порядка, условий предоставления медицинской помощи, критериев доступности и качества медицинской помощи.

В разделе V Федеральной программой государственных гарантий бесплатного оказания гражданам медицинской помощи ("Финансовое обеспечение Программы") предусмотрено, что за счет бюджетных ассигнований бюджетов субъектов Российской Федерации осуществляется обеспечение граждан зарегистрированными на территории Российской Федерации лекарственными препаратами для лечения заболеваний, включенных в перечень жизнеугрожающих и хронических прогрессирующих редких (орфанных) заболеваний, приводящих к сокращению продолжительности жизни граждан или к их инвалидности, а также обеспечение лекарственными препаратами в соответствии с перечнем групп населения и категорий заболеваний, при амбулаторном лечении которых лекарственные препараты и медицинские изделия в соответствии с законодательством Российской Федерации отпускаются по рецептам врачей бесплатно.

Постановлением Правительства Российской Федерации от 30 июля 1994 г. N 890 "О государственной поддержке развития медицинской промышленности и улучшении обеспечения населения и учреждений здравоохранения лекарственными средствами и изделиями медицинского назначения" закреплены обязательства органов исполнительной власти субъектов Российской Федерации по обеспечению граждан Российской Федерации лекарственными средствами и изделиями медицинского назначения на региональном уровне.

Этим же постановлением утвержден Перечень групп населения и категорий заболеваний, при амбулаторном лечении которых лекарственные средства и изделия медицинского назначения отпускаются по рецептам врачей бесплатно (приложение N 1). Согласно названному перечню право на получение всех лекарственных средств по рецептам врачей бесплатно имеют дети-инвалиды в возрасте до 18 лет.

В соответствии с программой государственных гарантий бесплатного оказания гражданам медицинской помощи органы государственной власти субъектов Российской Федерации утверждают территориальные программы государственных гарантий бесплатного оказания гражданам медицинской помощи, включающие в себя территориальные программы обязательного медицинского страхования, установленные в соответствии с законодательством Российской Федерации об обязательном медицинском страховании (часть 1 статьи 81 Федерального закона "Об основах охраны здоровья граждан").

В силу пункта 5 части 2 статьи 81 Федерального закона "Об основах охраны здоровья граждан" в рамках территориальной программы государственных гарантий бесплатного оказания гражданам медицинской помощи органы государственной власти субъектов Российской Федерации устанавливают перечень лекарственных препаратов, отпускаемых населению в соответствии с Перечнем групп населения и категорий заболеваний, при амбулаторном лечении которых лекарственные средства и изделия медицинского назначения отпускаются по рецептам врачей бесплатно.

Постановлением Правительства Удмуртской Республики от 30.12.2019 года № 629 утверждена Территориальная программа государственных гарантий бесплатного оказания гражданам медицинской помощи на территории Удмуртской Республики на 2020 год и на плановый период 2021 и 2022 годов.

Пунктом 64 названной программы предусмотрено, что за счет средств бюджетных ассигнований бюджета Удмуртской Республики осуществляется, в частности, обеспечение граждан зарегистрированными в установленном порядке на территории Российской Федерации лекарственными препаратами для лечения заболеваний, включенных в перечень жизнеугрожающих и хронических прогрессирующих редких (орфанных) заболеваний, приводящих к сокращению продолжительности жизни граждан или их инвалидности; обеспечение лекарственными препаратами в соответствии с перечнем групп населения и категорий заболеваний, при амбулаторном лечении которых лекарственные препараты и медицинские изделия в соответствии с законодательством Российской Федерации отпускаются по рецептам врачей бесплатно, согласно приложению 2 к Территориальной программе госгарантий.

Из приведенных нормативных положений действующего законодательства в их системной взаимосвязи следует, что одним из принципов охраны здоровья граждан в Российской Федерации является соблюдение прав граждан в сфере охраны здоровья и обеспечение реализации этих прав государственными гарантиями. К числу таких гарантий относятся обеспечение за счет бюджетных ассигнований бюджетов субъектов Российской Федерации зарегистрированными на территории Российской Федерации лекарственными препаратами граждан, страдающих заболеваниями, включенными в перечень жизнеугрожающих и хронических прогрессирующих редких (орфанных) заболеваний, приводящих к сокращению продолжительности жизни граждан или к их инвалидности, а также обеспечение за счет средств бюджета субъекта Российской Федерации детей-инвалидов всеми лекарственными средствами по рецептам врачей бесплатно, в том числе лекарственными препаратами, не входящими в перечень жизненно необходимых и важнейших лекарственных препаратов для медицинского применения. По жизненным показаниям решением консилиума врачей федеральной специализированной медицинской организации к индивидуальному применению пациентом может быть назначено лекарственное средство, не зарегистрированное на территории Российской Федерации, ввоз которого на территорию Российской Федерации может быть осуществлен на основании разрешения, выданного уполномоченным федеральным органом исполнительной власти, в частности, по заявлению медицинских организаций. Источниками финансового обеспечения в сфере охраны здоровья являются, в том числе, средства федерального бюджета, бюджетов субъектов Российской Федерации, местных бюджетов.

Несмотря на не включение имеющегося у ФИО2 редкого (орфанного) наследственного заболевания в Перечень жизнеугрожающих и хронических прогрессирующих редких (орфанных) заболеваний, приводящих к сокращению продолжительности жизни граждан или их инвалидности, именно в связи с этим заболеванием ему установлена инвалидность. Вследствие этого он, как ребенок-инвалид, в соответствии с постановлением Правительства Российской Федерации от <дата> N 890 "О государственной поддержке развития медицинской промышленности и улучшении обеспечения населения и учреждений здравоохранения лекарственными средствами и изделиями медицинского назначения", а также Федеральной и Территориальной программами государственных гарантий бесплатного оказания гражданам медицинской помощи имеет право на обеспечение за счет бюджетных ассигнований бюджетов субъектов Российской Федерации всеми лекарственными средствами по рецептам врачей бесплатно, в том числе лекарственными препаратами, не входящими в перечень жизненно необходимых и важнейших лекарственных препаратов для медицинского применения.

С учетом решений врачебных комиссий соответствующих медицинских организаций о разрешении к индивидуальному применению ФИО2 по жизненным показаниям лекарственного препарата Нусинерсен, не зарегистрированного на территории Российской Федерации, у него возникло право на получение данного препарата. Государством гарантировано ему как ребенку-инвалиду обеспечение всеми необходимыми лекарственными препаратами бесплатно, такое обеспечение является расходным обязательством субъекта Российской Федерации.

Поскольку необеспечение ФИО2 лекарственным препаратом Нусинерсен, назначенным ему врачебной комиссией по жизненным показаниям, нарушает фундаментальное право ребенка на жизнь и здоровье, отсутствие лекарственного данного препарата в перечне жизненно необходимых и важных лекарственных препаратов для медицинского применения не может являться основанием для снижения уровня государственных гарантий по сравнению с установленными Программой государственных гарантий бесплатного оказания гражданам медицинской помощи.

С учетом вышеизложенного, ФИО2 имеет право на бесплатное обеспечение лекарственным препаратом МНН Нусинерсен торговое наименование Спинраза по жизненным показаниям, обязанность по обеспечению которым лежит на Министерстве здравоохранения Удмуртской Республики.

Судом не принимаются доводы представителя ответчика о том, что препарат несовершеннолетнему не назначен, поскольку опровергаются представленными в материалы дела решениями врачебных комиссий, в частности, протоколом врачебной комиссии БУЗ УР «ГКБ № Министерства здравоохранения УР» от <дата> №, которым ФИО2 по жизненным показаниям показано патогенетическое лечение препаратом Нусинерсен (Спинраза). Рекомендуемая доза составляет 12 мг, режим введения 0-14-28-63 дни лечения. Далее дозу вводят 1 раз в 4 месяца пожизненно. Принято решение направить пациента для оказания специализированной медицинской помощи в психоневрологическое отделение БУЗ УР «РДКБ МЗ УР».

Поскольку необеспечение ФИО2 лекарственным препаратом МНН Нусинерсен, назначенным по жизненным показаниям, создает угрозу его жизни и здоровью, суд считает необходимым обратить решение суда в части возложения обязанности на Министерство здравоохранения Удмуртской Республики обеспечить ФИО2 <дата> года рождения, уроженца <адрес> Республики, лекарственным препаратом Нусинерсен, торговое наименование Спинраза в объеме и дозировке, назначенными уполномоченной медицинской организацией, на постоянной основе до его отмены к немедленному исполнению.

На основании изложенного, руководствуясь ст.ст.194-199 ГПК РФ,

Р Е Ш И Л:

Исковые требования ФИО1, действующей в интересах ФИО2, <дата> года рождения, к Министерству здравоохранения Удмуртской Республики о возложении обязанности удовлетворить.

Возложить на Министерство здравоохранения Удмуртской Республики обязанность обеспечить ФИО2, <дата> года рождения, <...>, лекарственным препаратом Нусинерсен, торговое наименование Спинраза в объеме и дозировке, назначенными уполномоченной медицинской организацией, до его отмены.

Взыскать с Министерства здравоохранения Удмуртской Республики в бюджет муниципального образования «<адрес>» государственную пошлину в размере 300,00 рублей.

Решение в части возложения обязанности на Министерство здравоохранения Удмуртской Республики обеспечить ФИО2 <дата> года рождения, <...>, лекарственным препаратом Нусинерсен, торговое наименование Спинраза в объеме и дозировке, назначенными уполномоченной медицинской организацией, до его отмены подлежит немедленному исполнению.

Решение может быть обжаловано Верховный Суд Удмуртской Республики в течение одного месяца со дня изготовления мотивированного решения через Первомайский районный суд г. Ижевска.

Мотивированное решение изготовлено судом <дата>.

Судья С.В. Алабужева