№

Решение

Именем российской федерации. 

07 августа 2017 года 

<

адрес>

Советский Федеральный суд 

<

адрес> в составе председательствующего судьи Джунайдиева Г.Г., 

при секретаре: ФИО9

с участием истца: ФИО1

представителя истца: ФИО6 

Рассмотрев в открытом судебном заседании дело по иску ФИО1 к Министерству Здравоохранения РД о признании незаконным бездействие Министерства здравоохранения Республики Дагестан, выразившееся в уклонении от выполнения обязанности по организации оказания медицинской помощи ребенку-инвалиду ФИО2, ДД.ММ.ГГГГ года рождения, в виде обеспечения медикаментозной терапией лекарственным препаратом Ларонидаза (торговое наименование «Альдуразим») в соответствии с медицинскими показаниями, об обязании Министерство Здравоохранения Республики Дагестан opганизовать обеспечение ребенка-инвалида ФИО2, ДД.ММ.ГГГГ года рождения, жизненно необходимым медикаментозным лечением лекарственным препаратом Ларонидаза (торговое наименование «Альдуразим») в терапевтической дозе 100 ед/кг веса, внутривенно, капельно, один раз в неделю, в соответствии с медицинскими показаниями в условиях дневного стационара государственного бюджетного учреждения здравоохранения Республики Дагестан по месту жительства ФИО1, 

Установил:

ФИО7 обратилась в суд с иском к Министерству Здравоохранения РД о признании незаконным бездействие Министерства здравоохранения Республики Дагестан, выразившееся в уклонении от выполнения обязанности по организации оказания медицинской помощи ребенку-инвалиду ФИО2, ДД.ММ.ГГГГ года рождения, в виде обеспечения медикаментозной терапией лекарственным препаратом Ларонидаза (торговое наименование «Альдуразим») в соответствии с медицинскими показаниями, об обязании Министерство Здравоохранения Республики Дагестан opганизовать обеспечение ребенка-инвалида ФИО2, ДД.ММ.ГГГГ года рождения, жизненно необходимым медикаментозным лечением лекарственным препаратом Ларонидаза (торговое наименование «Альдуразим») в терапевтической дозе 100 ед/кг веса, внутривенно, капельно, один раз в неделю, в соответствии с медицинскими показаниями в условиях дневного стационара государственного бюджетного учреждения здравоохранения Республики Дагестан по месту жительства ФИО1, Мотивируя иск тем, что истица ФИО10 Айша, ФИО4, является матерью ребенка-инвалида ФИО2, ДД.ММ.ГГГГ года рождения, страдающего редким тяжелым наследственным орфанным заболеванием - мукополисахаридоз I типа. 

Мукополисахаридоз I типа является тяжелым наследственным заболеванием обмена веществ, сопровождающимся поражением сердечно-сосудистой системы, нервной системы, почек, органов зрения, развитием остеопороза, задержкой психоречевого развития, ограничением жизнедеятельности и социальной недостаточностью, носит прогрессирующий характер с развитием ранней тяжелой инвалидизации и при отсутствии патогенетического лечения приводит к летальному исходу. 

Данное заболевание диагностировано у ее ребенка в декабре 2016 года в ФГБОУ ВО «Российский национальный исследовательский медицинский университет им.ФИО8» Минздрава России, что подтверждается выписным эпикризом из истории болезни № от ДД.ММ.ГГГГ. 

Заключением врачебной комиссии ФГБОУ ВО «Российский национальный исследовательский медицинский университет им.ФИО8» Минздрава России № от ДД.ММ.ГГГГ ее ребенку, ФИО2, назначен по медицинским показаниям ферментозамещающий лекарственный препарат Ларонидаза (торговое наименование «Альдуразим»), который является единственным патогенетическим средством лечения пациентов с этой тяжелой прогрессирующей наследственной патологией, в терапевтической дозе 100 ед/кг веса, внутривенно, капельно, один раз в неделю. Лечение проводится пожизненно. Перерывы в лечении недопустимы. 

Также Заключением врачебной комиссии ГБУ Республики Дагестан «Хасавюртовская центральная районная поликлиника» № от ДД.ММ.ГГГГ ее ребенку, ФИО2, назначена по жизненным показаниям ферментозаместительная патогенетическая терапия его основного заболевания – Мукополисахаридоз I типа лекарственным препаратом Ларонидаза (торговое наименование «Альдуразим») в терапевтической дозе 100 ед/кг массы тела, внутривенно, капельно, один раз в неделю, пожизненно. Перерывы в лечении недопустимы. 

Сведения о ребенке-инвалиде ФИО2, ДД.ММ.ГГГГ года рождения, включены в региональный сегмент Федерального регистра лиц, страдающих жизнеугрожающими и хроническими прогрессирующими редкими (орфанными) заболеваниями, приводящими к сокращению продолжительности жизни граждан или их инвалидности. 

Болезнь Мукополисахаридоз I типа включена в Перечень жизнеугрожающих и хронических прогрессирующих редких (орфанных) заболеваний, приводящих к сокращению продолжительности жизни граждан или их инвалидности, утвержденный Постановлением Правительства РФ № от ДД.ММ.ГГГГ. 

Лекарственный препарат Ларонидаза (торговое наименование «Альдуразим») зарегистрирован на территории Российской Федерации (Регистрационное удостоверение лекарственного средства №ЛСР-003818/08 от ДД.ММ.ГГГГ) и включен в Перечень жизненно необходимых и важнейших лекарственных препаратов для медицинского применения на 2017 год, утвержденный Распоряжением Правительства Российской Федерации №-р от ДД.ММ.ГГГГ. 

В соответствии с приказом Минздрава РФ № от ДД.ММ.ГГГГ «О порядке назначения лекарственных средств у больных по жизненным показаниям» пациент вправе рассчитывать на государственное лекарственное обеспечение необходимым по жизненным показаниям лекарством. 

В соответствии со ст.16, ст.ст.80-83 Федерального закона №323-ФЗ от ДД.ММ.ГГГГ «Об основах охраны здоровья граждан в Российской Федерации» к полномочиям органов государственной власти субъектов Российской Федерации в сфере охраны здоровья относится организация оказания населению субъекта Российской Федерации медицинской помощи, а также организация обеспечения бесплатными лекарственными препаратами для лечения заболеваний, включенных в перечень жизнеугрожающих и хронических прогрессирующих редких (орфанных) заболеваний, приводящих к сокращению продолжительности жизни гражданина или инвалидности, за счет средств бюджетов субъектов РФ в соответствии с территориальными программами государственных гарантий бесплатного оказания гражданам медицинской помощи. 

В частности, в соответствии с п.1 ч.3 ст.80 Федерального закона №323-ФЗ от ДД.ММ.ГГГГ «Об основах охраны здоровья граждан в Российской Федерации» при оказании медицинской помощи в рамках программы государственных гарантий бесплатного оказания гражданам медицинской помощи и территориальных программ государственных гарантий бесплатного оказания гражданам медицинской помощи не подлежат оплате за счет личных средств граждан оказание медицинских услуг, назначение и применение лекарственных препаратов, включенных впереченьжизненно необходимых и важнейших лекарственных препаратов, медицинских изделий, компонентов крови, лечебного питания, в том числе специализированных продуктов лечебного питания, по медицинским показаниям в соответствии состандартамимедицинской помощи. 

В соответствии с п.2 ст.19 Закона Республики Дагестан N34 от ДД.ММ.ГГГГ (ред. от ДД.ММ.ГГГГ) "Об охране здоровья граждан в 

<

адрес>" обеспечение граждан зарегистрированными в установленном порядке на территории Республики Дагестан лекарственными препаратами для лечения заболеваний, включенных в перечень жизнеугрожающих и хронических прогрессирующих редких (орфанных) заболеваний, приводящих к сокращению продолжительности жизни граждан или их инвалидности, осуществляется за счет средств республиканского бюджета Республики Дагестан. 

В соответствии с Положением о Министерстве здравоохранения Республики Дагестан, утвержденным Постановлением Правительства Республики Дагестан N239 от ДД.ММ.ГГГГ, Министерство здравоохранения Республики Дагестан является органом исполнительной власти Республики Дагестан, обеспечивающим проведение в установленном порядке государственной политики в сфере охраны здоровья граждан в 

<

адрес>, включая вопросы организации медицинской помощи и лекарственного обеспечения, в частности (п.4): - осуществляет разработку и реализацию территориальной программы государственных гарантий бесплатного оказания гражданам медицинской помощи в 

<

адрес>, включающей в себя территориальную программу обязательного медицинского страхования; - организует оказания социальной услуги в виде обеспечения отдельных категорий граждан бесплатно лекарственными средствами, изделиями медицинского назначения, а также специализированными продуктами лечебного питания для детей-инвалидов; - организует обеспечение граждан лекарственными препаратами для лечения заболеваний, включенных в перечень жизнеугрожающих и хронических прогрессирующих редких (орфанных) заболеваний, приводящих к сокращению продолжительности жизни граждан или их инвалидности; - ведет региональный сегмент Федерального регистра лиц, страдающих жизнеугрожающими и хроническими прогрессирующими редкими (орфанными) заболеваниями, приводящими к сокращению продолжительности жизни граждан или их инвалидности, и своевременно представляет сведения, содержащиеся в нем, в уполномоченный федеральный орган исполнительной власти в порядке, установленном Правительством Российской Федерации; - организует обеспечение граждан лекарственными препаратами и медицинскими изделиями в соответствии с законодательством Российской Федерации и законодательством Республики Дагестан; - осуществляет рассмотрение обращений граждан по вопросам, входящим в компетенцию Министерства. 

В связи с вышеизложенным она неоднократно обращалась в Министерство здравоохранения Республики Дагестан, как в уполномоченный орган исполнительной власти, с заявлениями от ДД.ММ.ГГГГ, от ДД.ММ.ГГГГ, от ДД.ММ.ГГГГ о скорейшей организации обеспечения ее ребенка, ФИО2, жизненно-необходимой медикаментозной терапией лекарственным препаратом Ларонидаза (торговое наименование «Альдуразим») в целях скорейшего начала его лечения в соответствии с медицинскими показаниями в условиях дневного стационара государственного бюджетного учреждения здравоохранения Республики Дагестан. 

Кроме того, в декабре 2016 года ГБУ Республики Дагестан «Хасавюртовская центральная районная поликлиника» направило в Министерство здравоохранения Республики Дагестан персонифицированную заявку по дополнительному лекарственному обеспечению ФИО2, ДД.ММ.ГГГГ года рождения, на 2017 год лекарственным препаратом «Альдуразим» в количестве 156 флаконов, необходимом для проведения лечения в соответствии с назначением врачебной комиссии. 

В ответ на ее обращения, Министерство здравоохранения Республики Дагестан постоянно уведомляло ее, что, несмотря на имеющийся дефицит финансовых средств республиканского бюджета, постараются изыскать возможность для обеспечения ее ребенка, ФИО2, лекарственным препаратом «Альдуразим» при выделении дополнительного финансирования из бюджета Республики Дагестан, о чем свидетельствуют письма ответчика № от ДД.ММ.ГГГГ, № от ДД.ММ.ГГГГ, № от ДД.ММ.ГГГГ. 

Однако, до настоящего времени персонифицированная заявка по дополнительному лекарственному обеспечению ее ребенка на 2017 год не удовлетворена, лекарственный препарат Ларонидаза (торговое наименование «Альдуразим») в распоряжение ГБУ РД «Хасавюртовская центральная районная поликлиника» не поступил, лечение ребенка-инвалида ФИО2 не начато. 

Обязанность по организации медицинской помощи, в том числе лекарственного обеспечения населения, в соответствии со ст.29 Федерального закона №323-ФЗ от ДД.ММ.ГГГГ (в ред. от ДД.ММ.ГГГГ) «Об основах охраны здоровья граждан в Российской Федерации" (далее – Федеральный закон) возложена на органы исполнительной власти. 

В соответствии с ч.1 ст.98 Федерального закона органы государственной власти и органы местного самоуправления, должностные лица организаций несут ответственность за обеспечение реализации гарантий и соблюдение прав и свобод в сфере охраны здоровья, установленных законодательством Российской Федерации. 

В силу положений ст.4 Федерального закона основными принципами охраны здоровья являются, в частности, соблюдение прав граждан в сфере охраны здоровья и обеспечение связанных с этими правами государственных гарантий, приоритет интересов пациента при оказании медицинской помощи, социальная защищенность граждан в случае утраты здоровья, ответственность органов государственной власти и органов местного самоуправления, должностных лиц и организаций за обеспечение прав граждан в сфере охраны здоровья, доступность и качество медицинской помощи, недопустимость отказа в оказании медицинской помощи. 

В силу положений ст.7 Федерального закона государство признает охрану здоровья детей как одно из важнейших и необходимых условий физического и психического развития детей. Дети независимо от их семейного и социального благополучия подлежат особой охране, включая заботу об их здоровье и надлежащую правовую защиту в сфере охраны здоровья, и имеют приоритетные права при оказании медицинской помощи. Медицинские организации, общественные объединения и иные организации обязаны признавать и соблюдать права детей в сфере охраны здоровья. Органы государственной власти Российской Федерации, органы государственной власти субъектов Российской Федерации и органы местного самоуправления в соответствии со своими полномочиями разрабатывают и реализуют программы, направленные на профилактику, раннее выявление и лечение заболеваний, снижение материнской и младенческой смертности, формирование у детей и их родителей мотивации к здоровому образу жизни, и принимают соответствующие меры по организации обеспечения детей лекарственными препаратами, специализированными продуктами лечебного питания, медицинскими изделиями. 

Право ребенка-инвалида, ФИО2, на получение качественной медицинской помощи и обеспечение необходимыми лекарственными препаратами гарантировано государством и закреплено в законах и подзаконных нормативно-правовых актах. 

В соответствие с Федеральным законом №181-ФЗ от ДД.ММ.ГГГГ (в ред. от ДД.ММ.ГГГГ) «О социальной защите инвалидов в Российской Федерации» инвалиды относятся к категории федеральных льготников. Обеспечение инвалидов лекарственными средствами производится в рамках оказания гражданам государственной социальной помощи в виде набора социальных услуг в соответствие с Федеральным законом №178-ФЗ от ДД.ММ.ГГГГ (в ред. от ДД.ММ.ГГГГ) «О государственной социальной помощи». 

В соответствии со ст.ст. 6.1., 6.2. Федерального закона №178-ФЗ от ДД.ММ.ГГГГ (в ред. от ДД.ММ.ГГГГ) «О государственной социальной помощи» право на получение государственной социальной помощи в виде обеспечения лекарственными препаратами для медицинского применения, медицинскими изделиями, а также специализированными продуктами лечебного питания имеют дети-инвалиды. 

В соответствии с Перечнем групп населения и категорий заболеваний, при амбулаторном лечении которых лекарственные средства и изделия медицинского назначения отпускаются по рецептам врачей бесплатно, утвержденном постановлением Правительства РФ № от ДД.ММ.ГГГГ (в ред. от ДД.ММ.ГГГГ), дети-инвалиды в возрасте до 18 лет обеспечиваются всеми лекарственными средствами по рецептам врачей бесплатно. 

При этом, Указом Президента РФ N761 от ДД.ММ.ГГГГ "О Национальной стратегии действий в интересах детей на2012 - 2017годы" предусмотрено ускорение решения вопроса об обеспечении детей с орфанными заболеваниями специальным лечением, питанием и реабилитационным оборудованием. 

Недостаточное финансирование не является основанием для освобождения ответчика от обязательств по организации лечения пациентов, страдающих редкими (орфанными) заболеваниями, и несоблюдения федеральных гарантий лекарственного обеспечения льготной категории граждан в связи со следующим. 

Согласно ст.41 Конституции РФ каждый имеет право на охрану здоровья и медицинскую помощь. Медицинская помощь в государственных и муниципальных учреждениях здравоохранения оказывается гражданам бесплатно за счет средств соответствующего бюджета, страховых взносов, других поступлений. 

Согласно ч.2 ст.19 Федерального закона №323-ФЗ от ДД.ММ.ГГГГ (в ред. от ДД.ММ.ГГГГ) «Об основах охраны здоровья граждан в Российской Федерации» каждый имеет право на медицинскую помощь в гарантированном объеме, оказываемую без взимания платы в соответствии с программой государственных гарантий бесплатного оказания гражданам медицинской помощи. 

Оказание гражданам РФ бесплатной медицинской помощи в 2017 году осуществляется в рамках территориальных программ государственных гарантий, разрабатываемых и утверждаемых в соответствии с постановлением Правительства РФ № от ДД.ММ.ГГГГ «О Программе государственных гарантий бесплатного оказания гражданам медицинской помощи на 2017 год и на плановый период 2018 и 2019 годов» и постановлением Правительства РФ № от ДД.ММ.ГГГГ "О государственной поддержке развития медицинской промышленности и улучшении обеспечения населения и учреждений здравоохранения лекарственными средствами и изделиями медицинского назначения" за счет средств федерального бюджета, бюджетов субъектов РФ, местных бюджетов, средств обязательного медицинского страхования. 

Кроме того, в соответствии с п.4 Постановления Правительства РФ № от ДД.ММ.ГГГГ (в ред. от ДД.ММ.ГГГГ) «О государственной поддержке развития медицинской промышленности и улучшении обеспечения населения лекарственными средствами и изделиями медицинского назначения» органам исполнительной власти субъектов Российской Федерации поручено своевременно обеспечивать оплату лекарственных средств и изделий медицинского назначения, отпускаемых в установленном порядке населению по рецепту врачей бесплатно, в т.ч. привлекать дополнительные источники финансирования, в частности, средства коммерческих банков, страховых и трастовых компаний и других структур для развития медицинской промышленности и улучшения лекарственного обеспечения населения. 

В соответствии с п.1 ст.5 Закона Республики Дагестан N34 от ДД.ММ.ГГГГ (ред. от ДД.ММ.ГГГГ) "Об охране здоровья граждан в 

<

адрес>" в сфере охраны здоровья граждане имеют право на охрану здоровья и медицинскую помощь в гарантированном объеме, оказываемую без взимания платы в соответствии с Территориальной программой государственных гарантий оказания гражданам Российской Федерации в 

<

адрес> бесплатной медицинской помощи. 

В соответствии с Территориальной программой государственных гарантий бесплатного оказания гражданам медицинской помощи в 

<

адрес> на 2017 год и на плановый период 2018 и 2019 годов (раздел V), утвержденной Постановлением Правительства Республики Дагестан № от ДД.ММ.ГГГГ, за счет бюджетных ассигнований республиканского бюджета Республики Дагестан осуществляется: - обеспечение граждан зарегистрированными в установленном порядке на территории Российской Федерации лекарственными препаратами для лечения заболеваний, включенных в перечень жизнеугрожающих и хронических прогрессирующих редких (орфанных) заболеваний, приводящих к сокращению продолжительности жизни гражданина или его инвалидности; - обеспечение лекарственными препаратами в соответствии с перечнем групп населения и категорий заболеваний, при амбулаторном лечении которых лекарственные препараты и медицинские изделия в соответствии с законодательством Российской Федерации отпускаются по рецептам врачей бесплатно. 

Согласно Приложения № к Территориальной программе государственных гарантий бесплатного оказания гражданам медицинской помощи в 

<

адрес> на 2017 год и на плановый период 2018 и 2019 годов, утвержденной Постановлением Правительства Республики Дагестан № от ДД.ММ.ГГГГ, лекарственный препарат Ларонидаза (торговое наименование «Альдуразим») включен в Перечень лекарственных препаратов, отпускаемых населению в соответствии с перечнем групп населения и категорий заболеваний, при амбулаторном лечении которых лекарственные средства и изделия медицинского назначения отпускаются по рецептам врачей бесплатно. 

Для реализации вышеуказанных целей Распоряжением Правительства РФ N 2771-р от ДД.ММ.ГГГГ в 2017 году распределены субвенции из федерального бюджета бюджетам субъектов Российской Федерации и бюджету 

<

адрес> на финансовое обеспечение оказания отдельным категориям граждан социальной услуги по обеспечению лекарственными препаратами для медицинского применения по рецептам на лекарственные препараты, в т.ч. для детей-инвалидов. 

В частности, бюджету Республики Дагестан в 2017 году распределены субвенции на указанные цели в размере 223513 700 рублей. 

Полагает, что в сфере действующего правового регулирования у Министерства здравоохранения Республики Дагестан имеются все финансово-правовые основания для обеспечения ее сына, ФИО2, жизненно необходимым лекарственным препаратом Ларонидаза (торговое наименование «Альдуразим»). 

Считает ссылка на недостаток бюджетного финансирования для организации лекарственного обеспечения в целях проведения жизненно необходимого лечения ее ребенка, ФИО2, изложенная в письмах ответчика несостоятельным. 

В соответствии со ст.4 Закона Республики Дагестан N34 от ДД.ММ.ГГГГ (ред. от ДД.ММ.ГГГГ) "Об охране здоровья граждан в 

<

адрес>" (далее - Закон) одними из основных принципов охраны здоровья являются соблюдение прав граждан в сфере охраны здоровья и обеспечение связанных с этими правами государственных гарантий, а также приоритет охраны здоровья детей. 

В соответствии с п.1 ст.30 Закона органы государственной власти Республики Дагестан и органы местного самоуправления, должностные лица организаций несут ответственность за обеспечение реализации гарантий и соблюдение прав и свобод в сфере охраны здоровья, установленных законодательством Российской Федерации. 

В соответствии со ст.38 Конституции Республики Дагестан от ДД.ММ.ГГГГ (с изменениями на ДД.ММ.ГГГГ) каждый имеет право на охрану здоровья и медицинскую помощь. Медицинская помощь в государственных и муниципальных учреждениях здравоохранения оказывается гражданам бесплатно за счет средств соответствующего бюджета, страховых взносов, других поступлений. 

Тем не менее, ответчик проявляет бездействие, и ее ребенок, ФИО2, до настоящего времени не обеспечен жизненно необходимой медикаментозной терапией лекарственным препаратом Ларонидаза (торговое наименование «Альдуразим») в соответствии с медицинскими показаниями. 

В связи с отсутствием лекарственного препарата «Альдуразим» в наличии в ГБУ РД «Хасавюртовская центральная районная поликлиника» ФИО2 не получает жизненно-необходимой медикаментозной терапии, состояние здоровья ее сына ухудшается, что может в итоге привести к летальному исходу. 

Считает данное бездействие ответчика является неправомерным уклонением от осуществления им своих полномочий по организации оказания медицинской помощи в части лекарственного обеспечения ребенка-инвалида, возложенных на ответчика законом. 

Считает, что бездействие Министерства здравоохранения Республики Дагестан, выразившееся в уклонении от выполнения обязанности по организации оказания медицинской помощи в виде обеспечения медикаментозной терапией лекарственным препаратом Ларонидаза (торговое наименование «Альдуразим») ребенка-инвалида ФИО2, ДД.ММ.ГГГГ года рождения, страдающего редким (орфанным) заболеванием – Мукополисахаридоз I типа, нарушает его права и законные интересы. 

Просит суд признать незаконным бездействие Министерства здравоохранения Республики Дагестан, выразившееся в уклонении от выполнения обязанности по организации оказания медицинской помощи ребенку-инвалиду ФИО2, ДД.ММ.ГГГГ года рождения, в виде обеспечения медикаментозной терапией лекарственным препаратом Ларонидаза (торговое наименование «Альдуразим») в соответствии с медицинскими показаниями. Обязать Министерство Здравоохранения Республики Дагестан организовать обеспечение ребенка-инвалида ФИО2, ДД.ММ.ГГГГ года рождения, жизненно необходимым медикаментозным лечением лекарственным препаратом Ларонидаза (торговое наименование «Альдуразим») в терапевтической дозе 100 ед/кг веса, внутривенно, капельно, один раз в неделю, в соответствии с медицинскими показаниями в условиях дневного стационара государственного бюджетного учреждения здравоохранения Республики Дагестан по месту жительства ФИО1.

В судебном заседании истец и представитель истца поддержали иск по указанным основанием и просили его удовлетворить в полном объеме.

Представитель ответчик не явился на судебное заседание, хотя были извещены,, возражения не представили. просят рассмотреть дело без их участия.

Выслушав объяснения истца и представителя истца, исследовав материалы дела, суд находит исковые требования подлежащими удовлетворению по следующим основаниям. 

Как усматривается из материалов ФИО2, ДД.ММ.ГГГГ года рождения, является ребенком-инвалидом страдающим редким тяжелым наследственным орфанным заболеванием - мукополисахаридоз I типа. 

Мукополисахаридоз I типа является тяжелым наследственным заболеванием обмена веществ, сопровождающимся поражением сердечно-сосудистой системы, нервной системы, почек, органов зрения, развитием остеопороза, задержкой психоречевого развития, ограничением жизнедеятельности и социальной недостаточностью, носит прогрессирующий характер с развитием ранней тяжелой инвалидизации и при отсутствии патогенетического лечения приводит к летальному исходу. 

Данное заболевание диагностировано у ребенка в декабре 2016 года в ФГБОУ ВО «Российский национальный исследовательский медицинский университет им.ФИО8» Минздрава России, что подтверждается выписным эпикризом из истории болезни № от ДД.ММ.ГГГГ. 

Заключением врачебной комиссии ФГБОУ ВО «Российский национальный исследовательский медицинский университет им.ФИО8» Минздрава России № от ДД.ММ.ГГГГ ее ребенку, ФИО2, назначен по медицинским показаниям ферментозамещающий лекарственный препарат Ларонидаза (торговое наименование «Альдуразим»), который является единственным патогенетическим средством лечения пациентов с этой тяжелой прогрессирующей наследственной патологией, в терапевтической дозе 100 ед/кг веса, внутривенно, капельно, один раз в неделю. Лечение проводится пожизненно. Перерывы в лечении недопустимы. 

Также Заключением врачебной комиссии ГБУ Республики Дагестан «Хасавюртовская центральная районная поликлиника» № от ДД.ММ.ГГГГ ребенку, ФИО2, назначена по жизненным показаниям ферментозаместительная патогенетическая терапия его основного заболевания – Мукополисахаридоз I типа лекарственным препаратом Ларонидаза (торговое наименование «Альдуразим») в терапевтической дозе 100 ед/кг массы тела, внутривенно, капельно, один раз в неделю, пожизненно. Перерывы в лечении недопустимы. 

Сведения о ребенке-инвалиде ФИО2, ДД.ММ.ГГГГ года рождения, включены в региональный сегмент Федерального регистра лиц, страдающих жизнеугрожающими и хроническими прогрессирующими редкими (орфанными) заболеваниями, приводящими к сокращению продолжительности жизни граждан или их инвалидности. 

Болезнь Мукополисахаридоз I типа включена в Перечень жизнеугрожающих и хронических прогрессирующих редких (орфанных) заболеваний, приводящих к сокращению продолжительности жизни граждан или их инвалидности, утвержденный Постановлением Правительства РФ № от ДД.ММ.ГГГГ. 

Лекарственный препарат Ларонидаза (торговое наименование «Альдуразим») зарегистрирован на территории Российской Федерации (Регистрационное удостоверение лекарственного средства №ЛСР-003818/08 от ДД.ММ.ГГГГ) и включен в Перечень жизненно необходимых и важнейших лекарственных препаратов для медицинского применения на 2017 год, утвержденный Распоряжением Правительства Российской Федерации №-р от ДД.ММ.ГГГГ. 

В соответствии с приказом Минздрава РФ № от 09.08.2005г. «О порядке назначения лекарственных средств у больных по жизненным показаниям» пациент вправе рассчитывать на государственное лекарственное обеспечение необходимым по жизненным показаниям лекарством. 

В соответствии со ст. 16, ст.ст. 80-83 Федерального закона№-Ф3 от21.11.2011г. (вред, от 03.07.2016г.) «Об основах охраны здоровья граждан в Российской Федерации» к полномочиям органов государственной власти субъектов Российской Федерации в сфере охраны здоровья относится организация оказания населению субъекта Российской Федерации медицинской помощи, а также организация обеспечения бесплатными лекарственными препаратами для лечения заболеваний, включенных в перечень жизнеугрожающих и хронических прогрессирующих редких (орфанных) заболеваний, приводящих к сокращению продолжительности жизни гражданина или инвалидности, за счет средств бюджетов субъектов РФ в соответствии с территориальными программами государственных гарантий бесплатною оказания гражданам медицинской помощи. 

В соответствии с п.2 ст. 19 Закона Республики Дагестан № от 14.06.2012г. (ред. от 30.12.2013г.) «Об охране здоровья граждан в 

<

адрес>» обеспечение граждан зарегистрированными в установленном порядке на территории РФ лекарственными препаратами для лечения заболеваний, включенных в перечень жизнеугрожающих и хронических прогрессирующих редких (орфанных) заболеваний, приводящих к сокращению продолжительности жизни граждан или их инвалидности, осуществляется за счет средств республиканского бюджета Республики Дагестан. 

В соответствии с Положением о Министерстве., здравоохранения Республики Дагестан, утвержденным Постановлением Правительства Республики Дагестан N239 от 08.05.2013г. Министерство здравоохранения Республики Дагестан является органом исполнительной власти Республики Дагестан, обеспечивающим проведение в установленном порядке государственной политики в сфере охраны здоровья граждан в 

<

адрес>, включая вопросы организаций медицинской помощи и лекарственного обеспечения, в частности (п.4): -осуществляет разработку и реализацию территориальной программы государственных гарантий бесплатного оказания гражданам медицинской помощи в 

<

адрес>, включающей в себя территориальную программу обязательного медицинского страхования; -организует оказания социальной услуги в виде обеспечения отдельных категорий граждан бесплатно лекарственными средствами, изделиями медицинского назначения, а также специализированными продуктами лечебного питания для детей-инвалидов; -организует обеспечение граждан лекарственными препаратами для лечения заболеваний, включенных в перечень жизнеугрожающих и хронических прогрессирующих редких (орфанных) заболеваний, приводящих к сокращению продолжительности жизни граждан или инвалидности; -осуществляет рассмотрение обращений граждан по вопросам, входящим в компетенцию Министерства. 

неоднократно обращалась в Министерство здравоохранения Республики Дагестан, как в уполномоченный орган исполнительной власти, с заявлениями от ДД.ММ.ГГГГ, от ДД.ММ.ГГГГ, от ДД.ММ.ГГГГ о скорейшей организации обеспечения ее ребенка, ФИО2, жизненно-необходимой медикаментозной терапией лекарственным препаратом Ларонидаза (торговое наименование «Альдуразим») в целях скорейшего начала его лечения в соответствии с медицинскими показаниями в условиях дневного стационара государственного бюджетного учреждения здравоохранения Республики Дагестан. 

Кроме того, в декабре 2016 года ГБУ Республики Дагестан «Хасавюртовская центральная районная поликлиника» направило в Министерство здравоохранения Республики Дагестан персонифицированную заявку по дополнительному лекарственному обеспечению ФИО2, ДД.ММ.ГГГГ года рождения, на 2017 год лекарственным препаратом «Альдуразим» в количестве 156 флаконов, необходимом для проведения лечения в соответствии с назначением врачебной комиссии. 

В ответ на ее обращения, Министерство здравоохранения Республики Дагестан постоянно уведомляло ее, что, несмотря на имеющийся дефицит финансовых средств республиканского бюджета, постараются изыскать возможность для обеспечения ее ребенка, ФИО2, лекарственным препаратом «Альдуразим» при выделении дополнительного финансирования из бюджета Республики Дагестан, о чем свидетельствуют письма ответчика № от ДД.ММ.ГГГГ, № от ДД.ММ.ГГГГ, № от ДД.ММ.ГГГГ. 

Однако, до настоящего времени персонифицированная заявка по дополнительному лекарственному обеспечению ее ребенка на 2017 год не удовлетворена, лекарственный препарат Ларонидаза (торговое наименование «Альдуразим») в распоряжение ГБУ РД «Хасавюртовская центральная районная поликлиника» не поступил, лечение ребенка-инвалида ФИО2 не начато. 

Обязанность по организации медицинской помощи, в том числе лекарственного обеспечения населения, в соответствии со ст.29 Федерального закона №323-ФЗ от ДД.ММ.ГГГГ (в ред. от ДД.ММ.ГГГГ) «Об основах охраны здоровья граждан в Российской Федерации" (далее – Федеральный закон) возложена на органы исполнительной власти. 

В соответствии с ч.1 ст.98 Федерального закона органы государственной власти и органы местного самоуправления, должностные лица организаций несут ответственность за обеспечение реализации гарантий и соблюдение прав и свобод в сфере охраны здоровья, установленных законодательством Российской Федерации. 

В силу положений ст.4 Федерального закона основными принципами охраны здоровья являются, в частности, соблюдение прав граждан в сфере охраны здоровья и обеспечение связанных с этими правами государственных гарантий, приоритет интересов пациента при оказании медицинской помощи, социальная защищенность граждан в случае утраты здоровья, ответственность органов государственной власти и органов местного самоуправления, должностных лиц и организаций за обеспечение прав граждан в сфере охраны здоровья, доступность и качество медицинской помощи, недопустимость отказа в оказании медицинской помощи. 

В силу положений ст.7 Федерального закона государство признает охрану здоровья детей как одно из важнейших и необходимых условий физического и психического развития детей. Дети независимо от их семейного и социального благополучия подлежат особой охране, включая заботу об их здоровье и надлежащую правовую защиту в сфере охраны здоровья, и имеют приоритетные права при оказании медицинской помощи. Медицинские организации, общественные объединения и иные организации обязаны признавать и соблюдать права детей в сфере охраны здоровья. Органы государственной власти Российской Федерации, органы государственной власти субъектов Российской Федерации и органы местного самоуправления в соответствии со своими полномочиями разрабатывают и реализуют программы, направленные на профилактику, раннее выявление и лечение заболеваний, снижение материнской и младенческой смертности, формирование у детей и их родителей мотивации к здоровому образу жизни, и принимают соответствующие меры по организации обеспечения детей лекарственными препаратами, специализированными продуктами лечебного питания, медицинскими изделиями. 

Право ребенка-инвалида, ФИО2, на получение качественной медицинской помощи и обеспечение необходимыми лекарственными препаратами гарантировано государством и закреплено в законах и подзаконных нормативно-правовых актах. 

В соответствие с Федеральным законом №181-ФЗ от ДД.ММ.ГГГГ (в ред. от ДД.ММ.ГГГГ) «О социальной защите инвалидов в Российской Федерации» инвалиды относятся к категории федеральных льготников. Обеспечение инвалидов лекарственными средствами производится в рамках оказания гражданам государственной социальной помощи в виде набора социальных услуг в соответствие с Федеральным законом №178-ФЗ от ДД.ММ.ГГГГ (в ред. от ДД.ММ.ГГГГ) «О государственной социальной помощи». 

В соответствии со ст.ст. 6.1., 6.2. Федерального закона №178-ФЗ от ДД.ММ.ГГГГ (в ред. от ДД.ММ.ГГГГ) «О государственной социальной помощи» право на получение государственной социальной помощи в виде обеспечения лекарственными препаратами для медицинского применения, медицинскими изделиями, а также специализированными продуктами лечебного питания имеют дети-инвалиды. 

В соответствии с Перечнем групп населения и категорий заболеваний, при амбулаторном лечении которых лекарственные средства и изделия медицинского назначения отпускаются по рецептам врачей бесплатно, утвержденном постановлением Правительства РФ № от ДД.ММ.ГГГГ (в ред. от ДД.ММ.ГГГГ), дети-инвалиды в возрасте до 18 лет обеспечиваются всеми лекарственными средствами по рецептам врачей бесплатно. 

При этом, Указом Президента РФ N761 от ДД.ММ.ГГГГ "О Национальной стратегии действий в интересах детей на2012 - 2017годы" предусмотрено ускорение решения вопроса об обеспечении детей с орфанными заболеваниями специальным лечением, питанием и реабилитационным оборудованием. 

Недостаточное финансирование не является основанием для освобождения ответчика от обязательств по организации лечения пациентов, страдающих редкими (орфанными) заболеваниями, и несоблюдения федеральных гарантий лекарственного обеспечения льготной категории граждан в связи со следующим. 

Согласно ст.41 Конституции РФ каждый имеет право на охрану здоровья и медицинскую помощь. Медицинская помощь в государственных и муниципальных учреждениях здравоохранения оказывается гражданам бесплатно за счет средств соответствующего бюджета, страховых взносов, других поступлений. 

Согласно ч.2 ст.19 Федерального закона №323-ФЗ от ДД.ММ.ГГГГ (в ред. от ДД.ММ.ГГГГ) «Об основах охраны здоровья граждан в Российской Федерации» каждый имеет право на медицинскую помощь в гарантированном объеме, оказываемую без взимания платы в соответствии с программой государственных гарантий бесплатного оказания гражданам медицинской помощи. 

Оказание гражданам РФ бесплатной медицинской помощи в 2017 году осуществляется в рамках территориальных программ государственных гарантий, разрабатываемых и утверждаемых в соответствии с постановлением Правительства РФ № от ДД.ММ.ГГГГ «О Программе государственных гарантий бесплатного оказания гражданам медицинской помощи на 2017 год и на плановый период 2018 и 2019 годов» и постановлением Правительства РФ № от ДД.ММ.ГГГГ "О государственной поддержке развития медицинской промышленности и улучшении обеспечения населения и учреждений здравоохранения лекарственными средствами и изделиями медицинского назначения" за счет средств федерального бюджета, бюджетов субъектов РФ, местных бюджетов, средств обязательного медицинского страхования. 

Кроме того, в соответствии с п.4 Постановления Правительства РФ № от ДД.ММ.ГГГГ (в ред. от ДД.ММ.ГГГГ) «О государственной поддержке развития медицинской промышленности и улучшении обеспечения населения лекарственными средствами и изделиями медицинского назначения» органам исполнительной власти субъектов Российской Федерации поручено своевременно обеспечивать оплату лекарственных средств и изделий медицинского назначения, отпускаемых в установленном порядке населению по рецепту врачей бесплатно, в т.ч. привлекать дополнительные источники финансирования, в частности, средства коммерческих банков, страховых и трастовых компаний и других структур для развития медицинской промышленности и улучшения лекарственного обеспечения населения. 

В соответствии с п.1 ст.5 Закона Республики Дагестан N34 от ДД.ММ.ГГГГ (ред. от ДД.ММ.ГГГГ) "Об охране здоровья граждан в 

<

адрес>" в сфере охраны здоровья граждане имеют право на охрану здоровья и медицинскую помощь в гарантированном объеме, оказываемую без взимания платы в соответствии с Территориальной программой государственных гарантий оказания гражданам Российской Федерации в 

<

адрес> бесплатной медицинской помощи. 

В соответствии с Территориальной программой государственных гарантий бесплатного оказания гражданам медицинской помощи в 

<

адрес> на 2017 год и на плановый период 2018 и 2019 годов (раздел V), утвержденной Постановлением Правительства Республики Дагестан № от ДД.ММ.ГГГГ, за счет бюджетных ассигнований республиканского бюджета Республики Дагестан осуществляется: - обеспечение граждан зарегистрированными в установленном порядке на территории Российской Федерации лекарственными препаратами для лечения заболеваний, включенных в перечень жизнеугрожающих и хронических прогрессирующих редких (орфанных) заболеваний, приводящих к сокращению продолжительности жизни гражданина или его инвалидности; - обеспечение лекарственными препаратами в соответствии с перечнем групп населения и категорий заболеваний, при амбулаторном лечении которых лекарственные препараты и медицинские изделия в соответствии с законодательством Российской Федерации отпускаются по рецептам врачей бесплатно. 

Согласно Приложения № к Территориальной программе государственных гарантий бесплатного оказания гражданам медицинской помощи в 

<

адрес> на 2017 год и на плановый период 2018 и 2019 годов, утвержденной Постановлением Правительства Республики Дагестан № от ДД.ММ.ГГГГ, лекарственный препарат Ларонидаза (торговое наименование «Альдуразим») включен в Перечень лекарственных препаратов, отпускаемых населению в соответствии с перечнем групп населения и категорий заболеваний, при амбулаторном лечении которых лекарственные средства и изделия медицинского назначения отпускаются по рецептам врачей бесплатно. 

Для реализации вышеуказанных целей Распоряжением Правительства РФ N 2771-р от ДД.ММ.ГГГГ в 2017 году распределены субвенции из федерального бюджета бюджетам субъектов Российской Федерации и бюджету 

<

адрес> на финансовое обеспечение оказания отдельным категориям граждан социальной услуги по обеспечению лекарственными препаратами для медицинского применения по рецептам на лекарственные препараты, в т.ч. для детей-инвалидов. 

В частности, бюджету Республики Дагестан в 2017 году распределены субвенции на указанные цели в размере 223513 700 рублей. 

Таким образом, в сфере действующего правового регулирования у Министерства здравоохранения Республики Дагестан имеются все финансово-правовые основания для обеспечения ФИО2, жизненно необходимым лекарственным препаратом Ларонидаза (торговое наименование «Альдуразим»). 

Следовательно, ссылка на недостаток бюджетного финансирования для организации лекарственного обеспечения в целях проведения жизненно необходимого лечения ребенка, ФИО2, изложенная в письмах ответчика, несостоятельны 

В соответствии со ст.4 Закона Республики Дагестан N34 от ДД.ММ.ГГГГ (ред. от ДД.ММ.ГГГГ) "Об охране здоровья граждан в 

<

адрес>" (далее - Закон) одними из основных принципов охраны здоровья являются соблюдение прав граждан в сфере охраны здоровья и обеспечение связанных с этими правами государственных гарантий, а также приоритет охраны здоровья детей. 

В соответствии с п.1 ст.30 Закона органы государственной власти Республики Дагестан и органы местного самоуправления, должностные лица организаций несут ответственность за обеспечение реализации гарантий и соблюдение прав и свобод в сфере охраны здоровья, установленных законодательством Российской Федерации. 

В соответствии со ст.38 Конституции Республики Дагестан от ДД.ММ.ГГГГ (с изменениями на ДД.ММ.ГГГГ) каждый имеет право на охрану здоровья и медицинскую помощь. Медицинская помощь в государственных и муниципальных учреждениях здравоохранения оказывается гражданам бесплатно за счет средств соответствующего бюджета, страховых взносов, других поступлений. 

Ребенок, ФИО2, до настоящего времени не обеспечен жизненно необходимой медикаментозной терапией лекарственным препаратом Ларонидаза (торговое наименование «Альдуразим») в соответствии с медицинскими показаниями. 

В связи с отсутствием лекарственного препарата «Альдуразим» в наличии в ГБУ РД «Хасавюртовская центральная районная поликлиника» ФИО2 не получает жизненно-необходимой медикаментозной терапии, состояние здоровья моего сына ухудшается, что может в итоге привести к летальному исходу. 

Данное бездействие ответчика является неправомерным уклонением от осуществления им своих полномочий по организации оказания медицинской помощи в части лекарственного обеспечения ребенка-инвалида, возложенных на ответчика законом. 

С учетом изложенного суд считает необходимым иск ФИО1 к Министерству Здравоохранения РД о признании незаконным бездействие Министерства здравоохранения Республики Дагестан, выразившееся в уклонении от выполнения обязанности по организации оказания медицинской помощи ребенку-инвалиду ФИО2, ДД.ММ.ГГГГ года рождения, в виде обеспечения медикаментозной терапией лекарственным препаратом Ларонидаза (торговое наименование «Альдуразим») в соответствии с медицинскими показаниями, об обязании Министерство Здравоохранения Республики Дагестан opганизовать обеспечение ребенка-инвалида ФИО2, ДД.ММ.ГГГГ года рождения, жизненно необходимым медикаментозным лечением лекарственным препаратом Ларонидаза (торговое наименование «Альдуразим») в терапевтической дозе 100 ед/кг веса, внутривенно, капельно, один раз в неделю, в соответствии с медицинскими показаниями в условиях дневного стационара государственного бюджетного учреждения здравоохранения Республики Дагестан по месту жительства ФИО1, 

На основании изложенного, руководствуясь ст. ст. 194-199 ГПК РФ, суд

Решил

Исковое заявление ФИО1 к Министерству Здравоохранения РД о признании незаконным бездействие Министерства здравоохранения Республики Дагестан, выразившееся в уклонении от выполнения обязанности по организации оказания медицинской помощи ребенку-инвалиду ФИО2, ДД.ММ.ГГГГ года рождения, в виде обеспечения медикаментозной терапией лекарственным препаратом Ларонидаза (торговое наименование «Альдуразим») в соответствии с медицинскими показаниями, об обязании Министерство Здравоохранения Республики Дагестан opганизовать обеспечение ребенка-инвалида ФИО2, ДД.ММ.ГГГГ года рождения, жизненно необходимым медикаментозным лечением лекарственным препаратом Ларонидаза (торговое наименование «Альдуразим») в терапевтической дозе 100 ед/кг веса, внутривенно, капельно, один раз в неделю, в соответствии с медицинскими показаниями в условиях дневного стационара государственного бюджетного учреждения здравоохранения Республики Дагестан по месту жительства ФИО1, удовлетворить.

Признать незаконным бездействие Министерства здравоохранения Республики Дагестан, выразившееся в уклонении от выполнения обязанности по организации оказания медицинской помощи ребенку-инвалиду ФИО2, ДД.ММ.ГГГГ года рождения, в виде обеспечения медикаментозной терапией лекарственным препаратом Ларонидаза (торговое наименование «Альдуразим») в соответствии с медицинскими показаниями. 

Обязать Министерство Здравоохранения Республики Дагестан opганизовать обеспечение ребенка-инвалида ФИО2, ДД.ММ.ГГГГ года рождения, жизненно необходимым медикаментозным лечением лекарственным препаратом Ларонидаза (торговое наименование «Альдуразим») в терапевтической дозе 100 ед/кг веса, внутривенно, капельно, один раз в неделю, в соответствии с медицинскими показаниями в условиях дневного стационара государственного бюджетного учреждения здравоохранения Республики Дагестан по месту жительства ФИО1.

Решение может быть обжаловано в Верховный суд РД в апелляционном порядке в месячный срок со дня вынесения..

Председательствующий Г. Г. Джунайдиев